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Janice Armigo Brown a écrit la lettre suivante partageant son expérience unique en tant que participante pour la première fois à la Heaing Loss Association of America (HLAA) Convention nationale.

Mme Brenda Battat
Directrice exécutive
Association de la perte auditive d'Amérique
7910, avenue Woodmont, bureau 1200
Bethesda, Maryland 20814
Chère Mme Battat :
Merci pour l'occasion unique de découvrir mon premier congrès national 2013 de la Hearing Loss Association of America (HLAA) dans la belle Portland, Oregon. J'ai pu le faire en tant que récipiendaire d'une bourse de Ecoute Technologies (Sponsor), Grâce à Nancy Macklin, directrice des événements et du marketing.  (Par ailleurs, j'ai offert à Listen Technologies un sac cadeau de remerciement de couleur or californien qui comprenait : de la documentation de voyage pour la Californie, des cartes, du chocolat, des graines de fleurs sauvages de Californie et un petit téléphérique authentique de San Francisco.)  Bien que je n'aie pas eu l'occasion de vous remercier personnellement, je voudrais exprimer ma sincère gratitude et expliquer brièvement mon expérience en tant que participant pour la première fois.
Mon arrivée en début d'après-midi jeudi avec inscription au Oregon Convention Center était vraiment accueillant. Je vais vous dire que j'ai été submergé par le grand nombre de personnes qui se promenaient à première vue et qui semblaient connaître tout le monde alors que j'étais le nouveau venu. Mais, je n'ai pas été submergé longtemps. Une fois que j'ai mis mon rouge audacieux MED-EL badge sur, je suis rapidement devenu « un ajout » à la foule et me suis immédiatement senti à l'aise avec mes pairs. J'ai rapidement trouvé réconfortant d'avoir la convention HLAA soigneusement nichée dans un coin du centre des congrès où elle était calme, bien dotée de bénévoles serviables et avec une excellente signalisation pour les emplacements des ateliers, les participants à la salle d'exposition, les réceptions, etc. le café qui était disponible n'aurait pas pu arriver à un meilleur moment !
J'ai assisté à mon premier atelier jeudi après-midi intitulé Mise en œuvre d'aménagements spéciaux pour les patients ayant une perte auditive dans les établissements de soins de santé.  Ensuite, je suis monté à la salle de bal de Portland pour la séance d'ouverture avec Conférencier principal : Howard Weinstein, inventeur du Oreille solaire. « Quel individu incroyable qui a considérablement amélioré l'intégration sociale de la population largement exclue des personnes à faible revenu ayant une perte auditive dans le monde en développement. » Si seulement plus de gens se consacraient à aider les moins fortunés de notre société.
 Alors que j'attendais l'arrivée des participants, je n'ai pas pu m'empêcher de penser au fait que tout le monde dans la salle était exactement comme moi. Tout le monde aspirait à être informé, à faire « partie d'une famille familière » qui se reconnaît pour qui nous sommes et qui accepte et s'adapte à nos besoins. Ce n'est pas tous les jours qu'autant de personnes malentendantes sont sous le même toit, à moins qu'elles ne participent à un congrès national. Cette expérience unique à elle seule est celle que je chérirai toujours. La vraie expérience de camaraderie!
La Réception spéciale à l'Oregon Convention Center était festif avec de la nourriture et des spiritueux spectaculaires. Je me suis senti honoré d'être même invité. J'étais content d'y être allé même si je n'en connaissais pas beaucoup d'autres. J'ai rapidement commencé à socialiser et peu de temps après, je me suis fait un nouvel ami d'un chapitre du New Jersey qui avait beaucoup en commun avec moi. À la suite de cette réception, à 8h30 a eu lieu un Faites connaissance avec Party à l'hôtel Doubletree pour les participants. J'ai vraiment tout apprécié de cette rencontre car je me suis rapidement fait de nouveaux amis et j'ai également pris contact avec quelques membres de mon chapitre. À la fin de la soirée, j'étais vraiment excité d'être à Portland et de faire partie de cette expérience.
J'ai également eu l'occasion d'être hébergé à l'hôtel Doubletree avec de très nombreux participants, grâce à Judy Martin (Floride). Je l'ai contactée comme suggestion de Nancy Maclin qui m'a dit que Judy supervise le Tableau de bord HLAA. Judy m'a fait savoir qu'un autre membre du Chapitre HLAA de Los Angeles (CA) cherchait un colocataire. J'ai rapidement pris contact avec Diane Gross, et après quelques e-mails, j'ai pu obtenir une chambre pour être plus proche des participants, de nombreux événements merveilleux et un transport totalement accessible fourni par le Rail léger MAX. Le fait que le dossier d'inscription comprenait un laissez-passer pour divers modes de transport était un bonus supplémentaire qui m'a vraiment ravie car je fais un travail de plaidoyer en tant que membre du Groupe de travail sur l'accessibilité du district de transit rapide de la région de la baie de San Francisco (BART) en Californie du Nord. Je suis membre de la communauté des malentendants, même si je défends vraiment les intérêts des personnes âgées et des personnes atteintes de TOUTE handicapées.
J'ai beaucoup appris en visitant le Salle d'exposition. Il y avait des représentants de Université Gallaudet avec qui j'ai aimé parler. J'en ai aussi appris plus sur Téléphones Clarity, chiens entendants pour sourds, Ecoute Technologies, Sonic Alert, TSA et beaucoup, beaucoup plus de vendeurs. Ils ont été très ouverts à mes questions et m'ont fourni une mine d'informations.
Oui, j'ai assisté à des ateliers vraiment éducatifs pendant trois jours, j'ai recueilli autant d'informations que j'ai pu en traiter et j'ai participé à presque tout ce que la Convention avait à offrir. Je souhaite seulement que la convention ait pu durer quelques jours de plus car une fois que je me suis « vraiment immergé » dans tout ce qu'il y avait à offrir, je ne voulais pas que la convention soit terminée.
j'ai aussi rencontré Elizabeth Le Barron pour la première fois. J'étais tellement excité de la rencontrer personnellement car j'ai correspondu avec elle au cours de la dernière année. J'ai vraiment l'impression qu'elle est vraiment responsable de ma candidature même pour la bourse. Je voulais vraiment rencontrer Elizabeth et la remercier de m'avoir écouté. Elle m'a donné la force et l'opportunité d'être publiée dans votre magazine national HLAA l'année dernière (juillet/août 2012).
La force du nombre aide à faire un impact puissant sur la société. En socialisant et en réseautant avec un si grand nombre de participants HLAA sur une période de trois jours et demi, j'ai appris que nous sommes tous confrontés à des défis, à la discrimination, à des difficultés et, surtout, à être invisibles d'une manière que les membres ne comprennent pas. de la société auditive et souvent jugé inférieur en raison de notre handicap. Par conséquent, même s'il est parfois très difficile d'avancer et de s'affirmer pour répondre à nos besoins, l'éducation des autres s'avère fructueuse. Dans un cadre tel que la Convention nationale HLAA, nous n'avons pas à nous soucier d'être incompris parce que nous savons tous comment communiquer les uns avec les autres. Nous devons simplement continuer à éduquer et à sensibiliser le monde de l'audition afin qu'il puisse mieux répondre à nos besoins.
J'ai l'impression qu'à partir de quelques conversations qui ont eu lieu pendant la convention, la HLAA est peut-être en train de tourner la page car il y aura une nouvelle Directrice exécutive, Anna Gilmore Hall qui prendra peut-être un autre tournant dans la dynamique de cette organisation valorisante qui s'efforce vraiment de faire une différence dans la vie des personnes malentendantes. A quoi ressemblera cette nouvelle page, je ne sais pas. Personne ne sait. Je sais, cependant, que sous une nouvelle direction, de nouvelles idées surgissent. En tant que personne malentendante dans la région de la baie de San Francisco, qui abrite environ 7 millions de personnes, j'espère seulement que la voix de la HLAA continuera d'être entendue et que les changements qui se produisent, tels que l'augmentation du nombre de systèmes de boucles auditives dans les lieux publics, meilleure santé auditive globale de la part des audiologistes, lieux de travail raisonnablement accommodants, sous-titrage plus ouvert et fermé, disponibilité de CART dans les salles de réunion et appareils d'aide à l'écoute rendus accessibles à tous ceux qui en font la demande - où qu'ils se trouvent, quelle que soit la situation dans laquelle ils se trouvent et quelles que soient les ressources nécessaires les attraper. Puisque la perte auditive est un handicap invisible, j'ai l'impression que nous sommes encore parfois invisibles aussi. Je peux honnêtement dire que nous vivons dans une société beaucoup plus accessible qui existait il y a des années, mais nous avons encore beaucoup de travail à faire pour surmonter les obstacles.
Ma mission pour le reste de mes années de travail est d'obtenir un emploi en défendant tout le monde avec ce handicap. Je voudrais me concentrer principalement sur les personnes âgées et aider à garder leur vie riche en gardant la communication ouverte et disponible pour eux avec des appareils d'aide à l'écoute et une meilleure « expérience globale de la santé auditive » avec leurs audiologistes afin que tous leurs besoins soient satisfaits, pas seulement avec prothèses auditives.
Mon autre objectif est de rendre la communication hospitalière plus accessible aux patients malentendants. Il est déjà assez stressant d'entrer à l'hôpital (en ambulance ou autrement), sans parler du stress supplémentaire et peut-être d'un accident ou d'une erreur due au manque de communication entre le patient et le médecin, l'infirmière ou le technicien.
La Dîner d'adieu à la salle de bal Lloyd Center le samedi soir était extrêmement mémorable et amusant aussi. Le dressage de la table a été fait avec beaucoup de goût. L'avantage supplémentaire d'inclure une épinglette souvenir de guitare Austin, Texas, des graines de fleurs sauvages et un verre à vin Farewell Brenda était sur le dessus. J'ai ramené le verre à la maison en toute sécurité et je me souviendrai toujours du soir où j'en bois.
Votre leadership au cours des 25 dernières années chez HLAA a été monumental pour les personnes malentendantes. J'ai tellement appris sur vous et votre famille attentionnée et solidaire au cours de la soirée. J'ai appris que vous avez transmis une image d'une personne d'esprit extrêmement forte avec une perte auditive qui ne laisse pas ce handicap vous empêcher d'accomplir de grands exploits. Vous êtes un modèle pour moi et je suis sûr pour beaucoup d'autres qui ont besoin d'une personne comme vous pour les aider à atteindre leurs objectifs et à surmonter les obstacles. Je vous félicite et tout ce que vous avez fait au niveau national. Je souhaite seulement que je vous connaisse il y a des années quand j'avais besoin d'un modèle fort mais que je ne connaissais personne.
J'ai l'intention de devenir plus actif dans mon Chapitre de San Francisco (CA) de la HLAA. Je pense que notre section peut vraiment faire une différence dans la vie des personnes malentendantes. J'espère coordonner une réunion avec les membres du chapitre et Juliette Sterkens, AuD – Défenseur national de la boucle auditive quand elle sort en Californie fin septembre (à San Francisco) et avec ses conseils, espérons-le, commence à travailler sur un projet. J'ai eu la chance de l'avoir à ma table au Petit déjeuner et cérémonie de remise des prix Dimanche matin. Elle fait un travail formidable en faisant la promotion des systèmes de boucles auditives indispensables à travers les États-Unis. Je suis vraiment ravi de vous dire que j'étais à l'un des ateliers vendredi après-midi et j'ai transformé mon aide auditive en T-coil et j'ai expérimenté le système pour le premier temps. Quelle énorme différence cela a fait en écoutant le présentateur! J'ai entendu peut cela a été dit – sans forcer pour entendre. Et… ce que je n'ai pas compris, CART m'a aidé en tant que back up. Comme c'est accessible !
Encore une fois, merci beaucoup pour l'expérience d'assister à la convention nationale HLAA 2013 à Portland. Je me souviendrai toujours du voyage dans le nord-ouest du Pacifique et de la façon dont il a fait de moi une personne beaucoup plus forte en apprenant que je ne suis pas le seul au monde à avoir une perte auditive. J'ai du soutien et des liens avec la meilleure ressource que toute personne ayant ce handicap puisse avoir - avec le Association de la perte auditive d'Amérique.
Merci et adieu Brenda,
 
Janice Armigo Marron
HLAA- Chapitre de San Francisco (CA)
Bénéficiaire de la bourse HLAA (Listen Technologies)

Cc : Nancy Macklin, Elizabeth LeBarron, Dr Juliëtte Sterkens, AuD

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